ME og Lighting Process ...

Da jeg selv har ME , vil jeg gjerne dele dette blogginnlegget om Lighting Process .

Jeg kjenner ikke henne som har skrevet det , og jeg vet ikke noe om bloggen hennes , men vil at flest mulig ser hva LP virkelig er ...

Coaching med Livet som innsats? 

Kamuflert konsept rettet mot ME-pasienter.

 sitat :
"Om du ikke får dette til, da er det din feil, du vil ikke bli frisk. 
Alle som GIDDER å gjøre dette blir friske"LP-instruktøren


Link her : http://tommervik.blogg.no/1481898119_coaching_med_livet_so.html?c=1482522982037

MEd frihet til å skape - Salgsutstilling 12 Mai 2015

Ett til av mine bidrag til salgsutstillingen for inntekt til forsikning på ME/cfs

Enkel sommerkjole i bomull med rosa hjerte og rosa slikeband , 

og bred blondekant nede :-)

Salgsutstilling - 12 Mai :-)

På Facebook fant jeg en flott dame , som lager en

en stor kunst- og håndverksutstilling til den internasjonale ME-dagen 12. mai 2015, 

der det overordnede temaet er "MEd frihet til å skape"

 "mål å selge all kunsten som blir donert , og alle inntekter går uavkortet til ME-forskning. 

Samtidig ønsker vi å bli sett og hørt, og rette søkelyset mot ME."

All kunst skal være laget av ME-syke .

Jeg har gitt en heklet lue og ett heklet sjal  :-)

( se bilde )

Ullgenser og Ullbukse ( sett nr 315 )

Innimellom så strikker og hekler jeg

for det kan jeg gjøre liggende i sofaen :-)

 og da føler jeg - at jeg gjør noe - selv om jeg må ligge i ro

Strikket i restegarn i ull

uten mønster - da jeg liker å strikke etter fantasien :-)

og uten å måtte følge mønster :-)

 Str ca 3 år , selges sammen med ubrukt mørkeblå ullbukse 

( fra Name It , str 3 år )

Selges samlet Kr 350,-

om du vil se flere bilder - så har jeg tatt mange

og kan sende de på mail , om du er intresert :-)

:-)

Til deg som la igjen en Anonym kommentar ang meg :-)

Jeg har ikke blogget siden 21-6 ( i dag er det 21-10 ) og dette er grunnen ...

Anonym sa...

Beklager å påpeke dette, men jeg klarer ikke la være når jeg leser bloggen din. Du produserer en drøss med gøye og fine varer, både nytt og gjenbruk - noe mange jenter/damer drømmer om å ha tid til. Men med jobb og barn blir det ikke overskudd til dét for de fleste. Jeg mistenker sterkt at du ikke er syk, men bare synes hånd- og husarbeid er kjekkere enn jobb, og derfor blir veldig trøtt av å gå på jobb...

21. juni 2013 kl. 12:22

 Jeg ble rett og slett så lei meg og såret over denne komentaren , 

at min først tanke var å slette hele bloggen min og aldri blogge igjen...

Min andre tanke var å slette alt som var skrevet om ME på bloggen min  ...

Så roet jeg meg litt , og fant ut jeg burde tenke på det først .. 

Jeg skulle gjerne kunne svart deg som skrev dette personlig , men da du valgte å være anonym , har jeg ingen mulighet å kunne svare deg personlig , og velger etter mye tenking å skrive ett innlegg her ...

Jeg vet ikke helt hva jeg ønsker å skrive her i innlegget , 

så det blir litt til etterhvert som jeg skriver :-)

Til Anonym

Du aner nok ikke hvor mye du såret meg , med din kommentar ...

Jeg velger iallefall å tro at du ikke vet det ..

Selv om det er blitt bedre de siste årene , så er ME en stigmatiserende diagnose , 

og å bli mistrodd er vondt ...

Jeg ønsker virkelig ikke å ha ME , og jeg har så mange flere symtomer enn å være "trøtt" ..

tenkte jeg også skulle fortelle deg , at trøtt ikke er ett av diagnose-kritere til ME ..

En med ME har ikke nok energi , trøttheten er en naturlig reaksjon på at en bruker mer energi enn man har  ..

I media blir gjerne "trøtt" nevnt ,  men symptom-listen min inneholder så mye mer ... 

Daglige muskelsmerter , hodesmerter , smerter i huden , betennelser , mat-allergier , influensa-følelse , feber , vondt i halsen ,   osv osv

Du vet heller ingenting om meg og mitt liv ...

Du skriver bl.a , at du mistenker at jeg synes hånd og husarbeid er kjekkerer enn jobb ..

mann og barn er nok uenige med deg der :-)

siden det er de ( mann og barn ) som gjør alt av husarbeid her i huset :-)

Min jobb - er å ligge og hvile

på en god dag - rydder jeg av kjøkkenbenken 

på en veldig god dag - lager jeg middag :-)

på en vanlig dag - står jeg opp , vasker meg , kler på meg og spiser , så er jeg tom for energi ..

Litt handarbeid lager jeg - ja , det stemmer :-)

Mesteparten er laget liggende i sengen  - jeg har egen dagseng på egent rom vedsiden av kjøkkenet , så jeg er inærheten av resten av famillien på dagtid :-)

det er nemlig godt å klare å gjøre noe  :-)

Jobben min - den elsket jeg :-)

og jeg har beholdt en lite "del" i håp om å kunne komme tilbake når jeg blir frisk :-)

Jeg hadde min egen arbeidsplass - og likte hver dag på jobb :-)

Du vet ingenting om meg og min hverdag - alikevel dømmer du meg ...

.....

Til Alle :-)

Jeg har aldri delt noe så personlig som dette på bloggen min før ..

og vet ikke om det er rett av meg å dele dette :-)

det får vel tiden fremover vise :-)

jeg selv synes det er greit å finne andre blogger som skriver om ME  :-)

det er liksom godt å vite at man ikke er alene ..

derfor valgte jeg å ikke slette bloggen , selv om det var min først og andre tanke :-)

Ellers leser jeg flest handarbeidsblogger , og er vandt til at alle er hyggelig mot hverandre :-)

da jeg viste den anonyme komantaren til min eldste sønn , 

og sa nå ville jeg ikke blogge mer , nå ville jeg slette alt ..

var svaret hans omtrent som dette :

Og han har jo rett :-)

Jeg vil også "forsvare meg" litt til og fortelle dere , at jeg er veldig grundig utredet :-)

jeg ville nemlig ikke ha noe ME-diagnosen da fastlegen begynte å snakke om ME :-) 

jeg ville legen skulle finne noe annet galt med meg , noe han kunne fikse :-)

men jeg har fått diagnosen av både fastlege og av en spesialist som blir regnet som ledende i landet innenfor ME:-)  og jeg kan krysse av for omtrent alle symptomene på Candakriteriene ( som jeg tror blir regnet som de "strengeste" kriteriene :-)

dette ble langt :-)

og hvis noen fremdeles leser :-)

så takk til dere for at dere orket å lese  og ha en fin dag videre :-)

:-)

Endelig penger til ME-forskning :-)

etter gårsdagen gladnyhet , 

at Me-forskningen endelig får penger av staten :-)

så overleverer også Maria Gjerpe - Meandyou sine innsamlete penger 

til ME-forskning på Rituximab :-)

jeg roper ett forsiktig Hurra :-)

det er mange år igjen enda - før en evt behandling er tilgjengelig

men det er ett stort steg i rett retning :-)

:-)

bilde er lånt av bt.no

her er artikkelen : http://www.bt.no/nyheter/lokalt/Na-blir-det-forskning-og-ferie-2914353.html#.UbqvROvThFw

Mer utkledningsklær = POCAHONTAS :-) (nr 263)

jeg har sydd om en gammel damekjole til en indianerjentekjole :-)

synes det ligner litt på POCAHONTAS jeg :-)

str ca 6-8 år , Kr 85,-

Ellers så drømmer jeg om SOL OG SOMMER 

som varer i mer en 1 dag ....

jeg drømmer om å plukke store buketter 

med vakre ville sommerblomster :-)

men pga ME-en , 

så kommer jeg meg bare ut i min egen hage :-)

og der er nesten ingen blomster ....

"Pimp" ett teppe :-)

 Etter inspirasjon funnet på Instagram :-)

fant jeg frem denne biten med fleese 

og heklet en liten kant rundt :-)

Ble det ikke litt søtt ? :-)

Teppe er akkurat stort nok til å dekke over meg i stofaen :-)

jeg fryser mye pga ME-en :-)

så noe pent å ha over seg , passet bra :-)

:-)

Hjelp oss - støtt ME forskingen på Haukeland :-)

MEandYou

Vil du være med å sørge for et medisinsk gjennombrudd? 

Vil du at dine venner og familie skal få være med? 

Inviter dem.

Millioner av mennesker lider av sykdommen ME, men i dag finnes det ingen medisiner å behandle dem med. Forskere på Haukeland sykehus i Bergen har oppdaget at en medisin kanskje kan gjøre flere av dem friske. Det var så oppsiktsvekkende at det skapte internasjonale overskrifter i BBC, Der Spiegel og ABC News. Hvis funnene bekreftes, kan tusenvis av pasienter over hele verden få et friskere liv.

Forskerne på Haukeland trenger bare èn studie til for å kunne finne ut om dette er gjennombruddet man har ventet på. 140 ME-syke må prøve ut medisinen i et forskningsprosjekt. Det koster 7 millioner kroner. Men de offentlige myndighetene har sagt nei til å bevilge pengene.

140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager.

Vi fikser det. MEandYou.

 

Foreningen MEandYou

Foreningen MEandYou er en forening som har som formål å arbeide for å formidle informasjon og kunnskap om ME til allmenheten, samt å samle inn 7 millioner kroner for å finansiere en studie med 140 ME-syke, utført ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen, der de leter etter behandling og årsaksmekanismer for sykdommen ME. MEandYou er pasientinitiert og pasientdrevet.
Pasienter, pårørende, venner og kollegaer går rundt de etablerte kanalene og bidrar med midler direkte til de forskningsprosjektene de selv ønsker å støtte, slik at de blir en realitet. Vil du også være med?
Styret består av:
Maria Gjerpe, lege og ME-pasient. Pasient ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen.
Ola Didrik Saugstad, professor og overlege
Petter Bakken, Head of Corporate Finance
Eivind Lorgen, Investment Management 
Alle i styret har personlig erfaring med ME, enten som pårørende, som venn eller av egenerfaring.
Innsamlingen
Innsamlingens mål er 7 millioner kroner. Når summen er oppnådd og studien i gang, vil denne foreningen oppløses. Midlene skal finansiere en større studie som springer ut fra Rituximabstudien, ledet av professor Olav Mella og lege og sjefsforsker Øystein Fluge, Haukeland Sykehus. Dersom det kommer inn et beløp som er større enn 7 millioner kroner, enten via denne eller andre kilder, vil hele summen gå til relaterte studier, men kun under samme ledelse ved Haukeland sykehus. Les mer om hvordan midlene skal prioriteres og hvilken kontrakt vi har inngått med Haukeland sykehus.
Minimale utgifter
Dette er en uavhengig, pro-bonorganisasjon. Alle i styret og alle frivillige jobber gratis.
Åpent regnskap
Vårt regnskap legges åpent ut i Enhetsregisteret, samt at vi samarbeider med Haukeland sykehus om å offentliggjøre når de får inn midler fra oss. Vi vil forsøke å oppdatere giverne så ofte vi kan etterhvert som det kommer inn nye tall. Vi har en uavhengig, ekstern revisor i Revisjon Sør.

---------------------------------------------------

Informasjonen er kopiert fra MEandYou sine sider 

Jeg har bidratt - Bli med du også da :-)

Alle beløp hjelper :-)

:-)

6. What is it like to have ME? (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fati...

Jeg er så skuffet og lei meg ......

Hvordan er det mulig .....

jeg er så skuffet og lei meg ....

Hvordan kan Forskningsrådet velge å ikke gi penger til rituximab-studien på Haukeland ...

Hvordan ....? noen som kan forklare meg det ?  for jeg forstår det ikke ...

Hvordan .. ?

?

 

 Akkurat nå har jeg ingen flere ord ..

jeg må få summet meg litt før jeg klarer å finne ordene ...

skuffete ord , triste ord og sinte ord ....

nå tenker og føler jeg bare 

?

Julebrevpikene - hverdagsgave fra mannen min :-)

Julebrevpikene - hverdagspresang fra min mann :-) 

søte mannen min kom hjem med 3 bøker i gave til meg :-)

for ingen spesiel grunn - på en helt vanlig hverdag :-)

er han ikke snill :-)

pga ME`en blir det mye sofa/seng på meg..

og da er det deilig å lese litt :-)

og JA - boken er veldig bra :-)

den handler om en damegjeng sitt opprør mot Julebrevene 

( du vet , hvor alle skriver om alt det fantastiske de har gjordt siden i fjor )

og lager Ærlige Julebrev istedefor :-)

( ikke negative - men ærlige )

absolutt en bok jeg vil anbefale :-)

jeg både lo høyt og felte en liten tåre :-)

Takk snille , omtenksomme mannen min :-)

Takk for boken , og takk for at du passer på meg :-)

og for at du gjør alt som jeg ikke kan gjøre pga ME´en ...

:-)

Tilbake :-)

Det var en laaaaaang pause ...

men endelig er jeg tilbake ( håper jeg ) 

Pga MEen ble formen så dårlig at

jeg har hverken blogget selv eller besøkt noen av dere ..

Men nå håper jeg på litt bedre form :-)

Og ute er det SOL og SOMMER !! :-)

Skål alle sammen :-)

Her går det i Smooties  -  hver dag :-)

Oppi denne er det spirulina , derfor er den så grønn :-)

jeg tror aldri jeg har spist så sunt som jeg spiser nå :-)

prøver å hjelpe kroppen å "sloss" :-)

:-)

HAR DU ME, TATT LP-KURS OG BLITT MYE BEDRE ELLER VERRE, (ELLER IKKE HATT NOEN EFFEKT)?

HAR DU ME, TATT LP-KURS 

OG BLITT MYE BEDRE ELLER VERRE, (ELLER IKKE HATT NOEN EFFEKT)?

på bloggen Maria´s metode kan du leser mer om dette 

Pga min egen ME , er dette et veldig viktig tema for meg ..

Maria skriver at NAFKAM trenger kontakt med de som har tatt LP-kurs ,

 og ikke er blitt bedre eller de har blitt værre  ..

Jeg synes det er veldig viktig å få det registrert .

så man kan få noen tall på hvor mange dette egentlig virker på ..

Før noen blir fornærmet , så jo - jeg vet at det virker på noen 

men jeg vet også at det er mange det ikke virker på og det er mange som er blitt værre ..

og det finnes ingen tall på det ...

det skremmer meg ..

Så jeg håper at om noen som har tatt LP-kurs uten effekt eller har blitt værre , leser dette , 

så les mer på Maria´s metode , og der er direkte linker til hvor dette kan registrers :-)

---

For de som lurer :

Jeg har selv ikke tatt LP-kurs , jeg gjorde det nesten , 
det er ett kjempestort press fra "omverden" 

nesten litt sånn : Hva ! har du ikke tatt LP , 
vel - da er det jo din egen skyld du fortsatt er syk ! 

det er jo bare til å ta LP - så blir du frisk !   - ett sånt press følte jeg lenge .. 

Jeg var på vei , jeg har snakket med en kursleder , jeg har lest boken  ..

men jeg følte/føler veldig sterkt at kroppen min er syk , at det er "noe" som gjør meg syk 

for trettheten er bare ett av symptomene , det er SÅ mange flere symptomer ..

OG jeg har også vært MYE sykere enn jeg er i dag , jeg har vært sengeliggende ..

og DET vil jeg IKKE bli igjen ..

jeg har 4 barn , og selv om jeg er en veldig redusert mor , så klarer jeg iallefall : 

å stå opp - snakke med de - og være med de inni huset / hagen

resten må mannen min / pappaen deres  gjøre ( samme person om noen lurer )

( kjøringen , foreldremøter , turer , besøker , osv + alt husarbeidet :-)

Men jeg klarer iallefall noe - og det er mye mer enn jeg kunne da jeg var sengeliggende ..

og jeg vil ikke miste det , og bli sengeliggende igjen ..

Så jeg motstod presset fra omverden , og begynte å søke på internett 

og til min overraskelse - fant jeg minst like mange ( kanskje flere ) 

som hadde tatt kurs og ikke var blitt bedre og flere som var blitt sykere ..

På den tiden jeg begynte å lete , så var avisene fulle av mirakel-historier 

ta LP-kurs = bli frisk 

men det jeg fant på internett , det stemte ikke med avisene ..

Jeg har også nå lest artikler om noen av de som stod frem i avisene 
og fortalte at de var friske , men som nå er syke igjen ..

dette skremmer meg ..

---

Hmmm..  

dette innlegget ble vel litt lengre og litt mer personlig 
enn jeg hadde tenkt da jeg begynte å skrive :-)

men jeg velger å trykke på publiser  alikevel , for dette er veldig viktig for meg :-)

 God helg alle sammen :-)

Klem :-)

 

Jeg må flytte Butikken min ...

Vi må flytte ut av lokalene våre innen 29-1 ...

og da jeg ikke har noen nye lokaler ..

blir det Lagersalg fra en Bod i hagen vår en periode fremover :-)

29-1 er liksom ikke så lenge til da ..

spesielt siden boden ikke er i hagen engang enda .. !

men snille ♥mannen min♥ , han sier han skal fikse alt :-)

og at jeg ikke skal bekymre meg :-)

pga MEen så kan jeg jo ikke fikse alt selv lengre ..

og det er SÅ vanskelig å akseptere ...

for jeg var vant til å klare alt selv ..

dvs - jeg startet opp prosjekter - og mannen min laget de ferdig - hihi :-)

♥

ME linker

Hannes hage: Me linker

Hannes Hage - har ett innlegg - om diverse som blir skrevet om ME
Innlegget har mange linker :-)
og hun oppdaterer :-)

Ta en titt om du ønsker mer informasjon om ME
og ta gjerne en titt på den flotte bloggen også :-)

-----------------

Dette er kopiert fra innlegget hennes :-)

Ny, oppdatert liste over Me linker (blir kontenuerig oppdatert)
( den blir oppdatert på Hanne sin side )

En meget vanskelig kamp (Drammens tidene 18/11 2011) her
Overleger hedret med pris her
Referat fra erfaringskonferansen om Me/cfs hos Helsedirektoratet 11.11.2011 her
Evaluation of Biology, Medicine and Health Research in Norway (2011) her

Tv 2 sin flotte siden med linker til me forskning her
Fult hus under lanseringav ME-bok  her
Fyldig referat fra paneldebatten på boklanseringen "de bortgjemte" 10.11.2011   her

Kreftmedisin gir resultat for ME-pasientar her

En modell for et fremtidig tilbud til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) i Helse Bergen og primærhelsetjenesten her
Kronikk av Jørgen jelstad i BT "På tiden Willhelmsen moderer seg litt"

Lege advarer mot LP
Er me gåten løst? Radioprogram (for ipad/iphone)
Funn kan angjøre Me striden
Ta Me på alvor (av Jørgen Jelstad, Dagbladet 25/10 2011)
Hør intervju med avdelingsoverlege Anette Storstein på nevrologisk avdeling på NRK Hordalands morgensending (3.40 inn i sendingen) her


Fakta om me studiet
Kur mot me
Største gjennombrudd innen me/cfs
Norske forskere kan ha løst me gåten
Forskningsresultater 
David bell jubler for den norske me forskningen
Me i blodet?
Kavlifondet
Vil finne verdens første me test
Enormt håp
Strøm- Ericksen lover å følge opp
 Nettmøte
Vondt å være mamma med me
Ble ikke trodd, ble lagt inn på psykriatisk
Krever granskning
Vi har ikke god helsetjeneste nok for me syke


Videoer
Sensasjonelt gjennombrudd
Forskning har ødelagt for me syke
Vi har ikke god nok behandling for me syke
Me foreningen jubler
Håper legestanden åpner øynene
Vi har funnet noe vi tror er viktig
Me har vært en ikke sykdom i helsenorge
Lover å følge opp me gjennombruddet
Vondt å være mamma med me
Me pasient fikk dårlig behandling
Forskning har ødelagt for me syke


 På facebook
Doktor god
En stor takk
Underskriftskampanje 
Få meg frisk!
Me blogg
Rutts tankespinn 
Saras verden
Serendipitycat
engler i sneen
You and me, sammen er vi sterke
Norges me forening
Me registeret
Dont forget me
Me registeret
De bortgjemte

 

Ikke mye ..

Ikke mye som blir laget her i huset om dagene ...

Orker liksom ingenting ..

Jeg begynte på en liten julenisse for 14 dager siden , 

fant ett mønster i ett ukeblad :-)

men ... 

å følge en oppskrift er nok ikke min sterke side :-)

så etter å ha strikket ferdig delene første kvelden - er ingenting blitt gjordt ..

så i går la jeg vekk oppskriften og bestemte meg for å dikte resten :-)

så kanskje den blir ferdig :-)  

Hihi :-)

Så istedefor noe jeg har laget :-)

deler jeg dette flotte gamle bilde med dere :-)

Jeg elsker sånne gamle bilder :-)

♥(;`v´;)´¸.•~♥♥♥~•.¸
 *.*.¸.*´ ¸.*´

La det være sant - Please la det være sant ..

Norske forskere kan ha funnet behandling mot ME / Kronisk utmattelsessyndrom | TV 2 Nyhetene

Jeg ønsker så sterkt at dette stemmer ..

at det er rett , at de endelig har funnet noe ..

Og så VIL jeg ha den medisinen :-)

men det , står det blir noen år til enda ...

Men jeg er så GLAD :-)

så KJEMPEGLAD :-)

Så glad , at jeg griner litt :-)    Hihi :-)

Egentlig en rar måte å være glad for noe :-)

TAKK - TUSEN TAKK til dere som fant ut dette :-)

Både legene og pasienten som først merket det :-)

TAKK :-)

♥(¯`v´¯)´¸.•~♥♥♥~•.¸
*.*.¸.*´ ¸.*´